El autismo y la interfaz de la expresión.

—El siguiente texto se basa en los libros referenciados al final del mismo.
Las traducciones no pertenecen a la versión en castellano de los libros—

Todo el mundo puede sentir que, en ocasiones, nadie le escucha. Para Carly Fleischmann y Naoki Higashida, el autismo supuso una vida de sentir un mundo sordo a su alrededor.

Dos años después de su nacimiento, Carly era complicada para sus médicos. ‘Es duro trabajar con ella’, decían, porque apenas mostraba habilidades motrices o progresos con la asimilación del lenguaje. Trabajaba más que cualquiera de los adultos que compartían esfuerzos con ella. Nadie podía saberlo, pero Carly estaba esforzándose más de lo que pudieron imaginar.

Sus primeros progresos fueron en la dirección de ser ligeramente independiente. Primero caminar, luego vestirse, más tarde poder ir al baño sola. Todo poco a poco, con el paso de los años, mientras todas las demás cuestiones quedaban por resolver. Carly no hablaba, apenas podían saber si les entendía, y su comportamiento era impredecible y caótico.

Naoki Higashida fue diagnosticado con autismo a los cinco años; con trece, gracias a un alfabeto específico — con letras latinas, hiragana y kanji— llega a escribir un libro acerca de su experiencia. Como reza el título, La razón por la que salto trata de dar respuesta a los motivos que subyacen tras su forma de ser. Por qué haces lo que haces cuando eres autista, parece una cuestión siempre presente.

Carly no pudo comenzar a expresarse hasta los diez años. Con la ayuda de dos terapeutas especializados que la acompañaban la mayor parte del tiempo, surgieron las palabras. No podía hablar, pero sí escribir, escogiendo las letras en un teclado, con mucha dificultad al principio y sólo delante de la gente apropiada.

Naoki reconoce que, en algunos momentos, llegó a preguntarse por qué un ser incapaz de hablar cómo él había nacido. Tal era la impotencia, que sólo comenzar a compartir lo que pasaba le ayudó a comprender que también era un ser humano más.

Cuando Carly logró comunicarse con su propia familia, se dieron cuenta de que todo ese tiempo ella había estado ahí. Literalmente, se daban a menudo situaciones en las que hablaban de ella como si no estuviera delante, porque a fin de cuentas, «ella no podía entenderlos». Durante diez años, la trataron más como a una carga que como a una hija. Al contrario de lo que todo el mundo creía, ella siempre les entendió, recibía toda la información y la comprendía, pero no podía hacer que la entendieran a ella.

A lo largo de toda su infancia, Carly sintió que sus padres se deshacían de ella en cuanto podían, que era un ser distinto e inferior a sus hermanos. Nunca quiso un trato especial, y a menudo su mayor frustración era no poder ser como los demás. El resto del mundo hablaba, se expresaba mediante su voz, y ella no podía. Sentía que era diferente, pero no había hecho nada para serlo. Le hacían sentir que, de una forma u otra, a ella había que “arreglarla”. En Carly’s Voice su padre, Arthur, narra su experiencia durante todos esos años, llegando a reconocer en múltiples ocasiones todos los errores que cometió. En dicho libro, además, se recogen una gran cantidad de citas, conversaciones y respuestas a determinados temas, provenientes de la propia Carly.

“Why can’t I talk like you […] but what’s wrong with my voice […] fix it. I want to talk like Taryn (her sister) […] whats the point if I can’t be normal. I want to be normal. Help me”

“Por qué no puedo hablar como tú […] pero qué ocurre con mi voz […] soluciónalo, quiero hablar como Taryn (su hermana) […] qué sentido tiene si no puedo ser normal. Quiero ser normal. Ayúdame”.

— Carly

Cuando preguntan a Naoki si querría ser normal, reconoce que durante mucho tiempo sí fue así. La depresión y el agotamiento le llevaron a desear ser normal. El problema está en que la normalidad es subjetiva. Él no sabía exactamente cómo es ser aquello que pretendían que fuera, y ha terminado aceptando el autismo como su realidad normal; de lo contrario, estaría orientando sus esfuerzos a ser algo que, por naturaleza, no es.

Desde el autismo se entiende que el mundo plantea su realidad como el punto de partida sobre el que trabajar. A la impotencia inherente de no poder expresarse con la facilidad de una persona normal, se suma la obligación inconsciente de tener que ‘ser como ellos’. “Eres diferente y te daremos un trato especial, porque no eres como nosotros, pero tienes que intentar serlo”, parecen querer decir.

Es complicado ser aceptado cuando además de no poder hablar con tu propia voz, tu cuerpo también decide no responder como debería.

“Autism is hard because you want to act one way but you can’t always do that. It’s sad because people don’t know that sometimes I can’t stop myself and the get mad at me”

“El autismo es complicado porque quieres actuar de una forma y no siempre puedes hacerlo. Es triste porque la gente no sabe que a veces no puedo controlarme y se enfadan conmigo”.

—Carly F.

Es una tortura a la que te somete tu propio cuerpo, donde luchar contra él supone una batalla insufrible. Carly llega a contar cómo sus padres le gritaban por armar un escándalo por la noche — algo habitual en su infancia—; dando por hecho que ella tenía la culpa de estar, por ejemplo, golpeándose contra la pared. El comportamiento de los demás, ese rechazo hacia la persona autista que está sufriendo, se transforma en un rechazo hacia sí mismo de esa persona. Sufre por lo que está haciendo, pero más aún si cabe por cómo los demás le hacen sentir culpable.

“We don’t even have proper control over our own bodies […]. Please don’t judge us from the outside only. I don’t know why we can’t talk properly. But it’s not that we won’t talk —it’s that we can’t talk and we’re suffering because of it”.

“Ni siquiera tenemos un control completo de nuestro cuerpo […]. Por favor, no nos juzguéis por el exterior únicamente. No sé por qué no podemos hablar adecuadamente. No es que no queramos hablar —es que no podemos y eso nos hace sufrir”.

—Naoki H.

Cuando no puedes expresar lo que ocurre dentro de ti, te sientes completamente anulado. Si lo que exteriorizas no es por voluntad propia, sino por reacciones descontroladas de tu cuerpo, la gente prefiere pensar que actúas así porque quieres. Probablemente no lo consideren así, pero igualmente te dirán que pares, como si eso te ayudara a detenerte. Recibir órdenes que no puedes cumplir sólo ayuda a comunicar que lo estás haciendo mal, que tienes la culpa de lo que ocurre.

En sendos casos, Carly y Naoki han conseguido que su voz interior viaje al exterior. Usando como intermediarios alfabetos e interfaces físicas idóneas, el mundo pudo ser consciente de que tras esa barrera comunicativa que podía suponer el autismo, estaban dos personas de una inteligencia extraordinaria y una sensibilidad envidiable.

Keith Stuart contaba a Diana P. en una entrevista para Meristation que había logrado conocer a su hijo, más que de cualquier otro modo, jugando a Minecraft con él. “El resto del mundo es muy caótico e impredecible, pero los videojuegos son seguros y estables” comentaba el autor de A Boy Made of Blocks, libro en el que noveliza su experiencia con su hijo. El entorno y la relación que tenemos con él, así como las herramientas con las que trabajamos nuestra comunicación, son elementales siempre. La tecnología puede transformar el medio, ayudando a que todos y todas podamos, de forma plena, ser.

Cada persona necesita sus vías de expresión. Todo el mundo necesita poder comunicarse, y no hay una forma normal para ello. El autismo es un condicionante y transforma tu realidad, convirtiéndola en una tan válida como la de quienes estáis leyendo esto. Todas por igual. Una voz interior que dejamos de conocer es un mundo que destruimos por creer que ya sabemos lo que hay detrás de esa persona.

Bibliografía

Higashida, Naoki. 2013. The Reason I Jump. Nueva York, Random House.
Fleischmann, Carly & Arthur. 2012. Carly’s Voice: Breaking trough Autism. Nueva York, Touchstone.

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